Regie op gegevens

Het eerste principe in het manifest is regie op gezondheidsgegevens voor burgers. In dit hoofdstuk beschrijven we de motivatie voor dit principe.

Waarom regie op gegevens?

De dienstverlening in de digitale samenleving kun je verbeteren door het vrije verkeer van persoonlijke gegevens goed te regelen – op een manier die het vertrouwen van mensen in de samenleving vergroot en beschermt. Meer en meer zorg is tegenwoordig netwerkzorg, waarbij de enige constante de cliënt is. Er is geen lineair proces waarbij vooraf duidelijk is wie de volgende zorgverlener is. De cliënt als gegevensregisseur is dan noodzakelijk.

Motivatie voor regie op gezondheidsgegevens

Wat is regie op gezondheidsgegevens?

Regie op gezondheidsgegevens staat voor gegevensuitwisseling onder regie van de cliënt zelf. We hanteren voor de zorg de term gezondheidsgegevens, maar het is gelijk aan regie op gegevens in het algemeen. We denken namelijk dat gezondheidsgegevens niet alleen medische gegevens zijn, maar alle gegevens die binnen de zorg relevant zijn.

Voor de definitie kijken we naar het programma regie op gegevens. In het programma heeft de overheid samen met private en maatschappelijke organisaties uitgewerkt wat regie op gegevens is (zie: https://kennisopenbaarbestuur.nl/thema/regie-op-gegevens/.

Regie op gegevens als principe is onderdeel van het regeerakkoord, de digitaliseringsstrategie ‘Nederland Digitaal’ en de digitale agenda ‘NLDIGIbeter’.

"Regie op gegevens hanteert als vertrekpunt dat mensen inzage moeten hebben in hun persoonlijke gegevens en het gebruik daarvan door derden, dat zij de mogelijkheid moeten hebben om gegevens te corrigeren of verwijderen en -niet in de laatste plaats- dat zij gegevens moeten kunnen (her)gebruiken, zowel binnen de overheid als daarbuiten. Hierdoor verbetert de transparantie, neemt de kwaliteit van gegevens toe en wordt de positie van de burger versterkt. Voor burgers en bedrijven zorgt het voor lastenverlichtingen en het optimaliseren van processen. Persoonlijk datamanagement draagt bij aan transparantie, inzage en correctie, digitale zelfbeschikking, privacy, dataminimalisatie, de kwaliteitsverbetering van gegevens en zelfredzaamheid van mensen. Daarmee is PDM tevens een uitwerking van de beginselen zoals die gehanteerd worden bij ‘privacy by design’ en ‘security by design’."

Bron: Greenpaper Regie op gegevens, inleiding

Toelichting: PDM staat voor Persoonlijk datamanagement

Onderliggend aan regie op gegevens zijn de volgende principes gespecificeerd (zie infographic):

• Inclusiviteit: Cliënten met persoonlijke verschillen in mogelijkheden, omstandigheden en culturen kunnen vrijelijk deelnemen aan het (digitale) maatschappelijk leven.

• Mens centraal: Cliënten krijgen meer grip op het leven en hun gezondheid door regie op de eigen persoonlijke gegevens.

• Digitale autonomie: Cliënten verstevigen hun positie doordat zij meer inzicht hebben in en meer invloed op het gegevensverkeer van hun persoonsgegevens.

Om de bovenstaande principes te realiseren is transparantie het minimaal noodzakelijke. Transparantie over de intenties van gegevensuitwisseling en inzicht in wat organisatie met de verkregen gegevens doen, oftewel het gedrag van aanbieders van data en afnemers. Daarnaast zijn interoperabiliteit, vertrouwen en dataminimalisatie ingrediënten voor een goede regie op gegevens.

Vormen van regie

Er zijn twee vormen van regie op gegevens. De eerste vorm is dat een bronhouder de gegevens verstrekt aan de persoon. Het is vervolgens aan deze persoon zelf om gegevens door te zenden naar afnemers. De tweede vorm is dat de bronhouder de gegevens direct verstrekt aan de afnemer, met toestemming van de persoon.

Vormen van regie op gegevens

In maart 2019 is het kader voor regie op gegevens door het programma gepubliceerd. In het kader zijn drie horizonnen beschreven in de ontwikkeling van het principe ‘regie op gegevens’.

1. Bronhouders stellen gegevens ter beschikking waarbij een persoon een kopie ontvangt van een dataset.

2. Bronhouders maken gegevens toegankelijk voor een persoon. Ze werken mee aan de uitwisseling van gegevens onder regie van een persoon. Een persoon kan aangeven dat partij A een specifiek gegeven of een set van gegevens mag inzien bij partij B voor een bepaald doel en voor een bepaalde duur.

3. Een persoon heeft volledig zelf de regie over zijn of haar eigen gegevens. Een bevoegde instantie verklaart dat een bewering (ik ben 18, ik heb mijn rijbewijs) betrouwbaar is zodat een persoon deze mee kan nemen en (her)gebruiken. In deze vorm hoeft vooraf niet bekend te zijn waar een persoon de gegevens wil gebruiken.

We willen ondersteuning geven aan regie op gegevens overeenkomstig de visie uit het kader.

Wat betekent dit voor burgers, patiënten en cliënten?

Alice is gevallen op straat. Ze viel over een randje en kwam op straat lelijk ten val op haar schouder. Een aantal omstanders kwam haar te hulp. Super lief en het gaf haar een warm gevoel ondanks de pijn van haar val. De ambulance is gebeld en even later was ze onderweg naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis bleek dat Alice haar schouder uit de kom was. Het werd snel gezet en ze mocht naar huis.

Zelf regie op gegevens hebben betekent voor Alice dat:

• Dat ze een verklaring ontvangt dat er een foto is gemaakt. Alice kan deze foto delen.

• Dat ze een verklaring ontvangt dat ze een doorverwijzing heeft. Met de verklaring kan ze naar de traumapoli in het ziekenhuis bij haar in de buurt. De bewering dat ze een doorverwijzing heeft is ondertekend door een bevoegde arts.

Wat als mensen digitaal niet mee kunnen of willen doen?

DIZRA gaat over digitale en elektronische vindbaarheid, toegankelijkheid, interoperabiliteit en hergebruik van data binnen de gezondheidszorg en regie. Vertrouwen en regie op gegevens zijn hierbij belangrijke uitgangspunten. Een belangrijk onderdeel van toegankelijkheid is: iedereen kan meedoen in de (digitale) samenleving. Dit noemen we ‘digitale inclusie’.

Voor meer informatie over digitale inclusie verwijzen we naar: https://www.digitaleoverheid.nl/overzicht-van-alle-onderwerpen/toegankelijkheid/digitale-inclusie/